全球服務熱線:400-086-8008
美國丹娜-法伯癌癥研究中心為患者治療鱗狀上皮細胞癌
【本文為疾病百科知識,僅供閱讀】 2019-12-25 作者:厚樸方舟
出國看病過程
“很長一段時間,小編總覺得生命慎始。但得而不待,時不再來。生命無關途中際遇,兀自向前。終于明白,幸福不在終點,幸福就是此生此路。請珍視每一寸光陰,珍視每一個共同渡過的人。相信同伴就是一種珍貴?!?/p>
就在剛剛,接到了客戶X朋友的消息:客戶X于昨日清晨去世了......
初識客戶X,是三個月前,她是一位亭亭玉立,面容清秀的姑娘,除了......左眼失明這點缺陷。聽總部的同事說,兩年前客戶X因為上頜骨區(qū)域疼痛到當?shù)蒯t(yī)院就醫(yī),卻不幸被檢查出了低度肌纖維母細胞肉瘤。在醫(yī)院進行完79Gy的放射治療和局部切除手術后,客戶X一家人的生活又恢復了往日的平靜。然而就在全家仍沉浸在病愈的喜悅中平淡度日時,局部復發(fā)的噩耗再一次將客戶X一家拽回了殘酷的現(xiàn)實。但此次的伽馬刀手術并沒能制止病情的每況愈下,幾個月后客戶X的核磁共振確診二次局部復發(fā)并伴有顱內擴散,CT示“眼球突出,失明”,國內醫(yī)生認為沒有再手術的可能了。
像落入無邊無際的海里,如何努力伸手都夠不到海岸,任海水慢慢沒過脖頸、口鼻、頭頂......而此時,朋友“讓國外專家看看”的提議,重新燃起了客戶X一家的希望之火??蛻鬤的父母找到小編們的時候,客戶X已經開始流食,疼痛指數(shù)達7/10,每天靠服用兩次類鴉片藥物止痛。
△厚樸方舟美國子公司翻譯整理的102頁原始病歷
為了讓客戶X能夠得到此領域內世界權威的專家診療意見,小編們靠前時間為她預約到了丹娜-法伯癌癥研究中心(DFCI)教授W的遠程視頻會診,并且院方為小編們建立了專門上傳醫(yī)學文件的賬戶號碼,接收了小編們?yōu)榭蛻鬤整理翻譯的所有治療文件。13日,在厚樸方舟2號貴賓室內,遠程專家咨詢如期開始。屏幕另一邊的W教授卻帶來一個讓人震驚的消息:他遺憾的表示,客戶X的病理與她的治療進程不相符,無法判斷能否繼續(xù)化療或進行外科手術,建議赴美做進一步的檢查,獲取前沿的病理結果。同樣作為一名醫(yī)生,小編知道這個表達意味著什么,意味著專家認為這個病“診斷錯了”,表示專家對病理結果有著跟國內醫(yī)生不同的判斷,從而并不認同之前客戶在國內接受的種種治療。病理診斷對確定后續(xù)治療方案的重要性不言而喻,小編們看著客戶X既心疼又覺得有了新的希望。
“李醫(yī)生,謝謝你們了!她昨天一夜沒睡覺,就是擔心今天又像以往的就醫(yī)經歷一樣撲滅希望,之前那種絕望感覺連小編都害怕了!雖然一路走來很難,但是只要有希望小編們就會堅持下去!希望接下來的合作會越來越好......真心地謝謝你們的幫助!”當天客戶X男友發(fā)過來的一段話,讓大家動容。“患難見真情”,家人和愛人的不離不棄,想必也是客戶X支撐至今的動力。而這份信任,也使小編們愈發(fā)感到肩上這份責任的重量。
在客戶X的爸媽面簽通過后,這邊也已經接到國際部的通知,拿到了就診日程。幾日后在波士頓Logan International Airport,靠前次見到這個命運多舛的姑娘,開車接往“厚樸之家”公寓的路上話也不多,讓人不忍打破她在美國治療前的這份寧靜。
在波士頓的第三天,客戶X的情況不太好,面部疼痛加重,食欲也不振。下午帶她到DFCI登記就診,接受了4位醫(yī)生的多科見診。五官科Annino醫(yī)生就外科情況首先做了評估,認為目前已經失去了手術的機會。放療科的意見是照射過的部位不易再做放療,放療只能適用于新的轉移病灶。因為在該院的病理報告推翻了國內肉瘤的結論,目前診斷為鱗狀上皮細胞癌,便又臨時預約了一位頭頸腫瘤中心的Nicole G. Chau專家繼續(xù)診治。專家建議下周一做頭部MRI和全身CT,以便確定化療方案,同時病理做基因檢測以備后續(xù)可能的新治療。
雖然之前小編已經讓客戶X的父親做好思想準備,但國內的診斷被推翻,兩年來的治療錯誤導致如今也沒有了手術的可能,這一事實又怎能讓人輕易接受。小編安慰他“從診斷看,現(xiàn)在確診的鱗癌對化療比之前錯判的肉瘤要敏感,方法也多”,但“此類腫瘤惡性程度較高易轉移,預后不佳”也是小編們彼此不忍說出口的事實??吹娇蛻鬤父親熬紅的雙眼,小編知道他為孩子的情況又查了一個晚上的資料,他跟小編一樣清楚。在這樣殘酷的結果面前,任何的安慰,都是如此的薄如紙脆如瓷。
幾天后去公寓看望客戶X,本想在生活方面給他們些幫助,卻不料客戶X父親反映孩子和她媽媽受到打擊很大,孩子更是因情緒極度低落導致面痛也加重了,如今父母的話聽不進去,希望小編能和她交流下。他們出去購物后,小編拉著客戶X看了些正面的錄像,鼓勵她振作起來,和疾病做斗爭,看上去情緒有些好轉。中午陪他們去醫(yī)院,順利完成了CT檢查并送他們回公寓。卻在返程的路上接到了DFCI醫(yī)生的電話:CT顯示有急性腎病的表現(xiàn),一旦出現(xiàn)發(fā)熱、腰背痛、血尿,要立即帶客戶去急診。
一波未平,一波又起。將他們送回公寓后,小編在房間外轉告了客戶X的父親。晚上回家后,小編禱告上帝,希望保佑這個可憐的孩子治療順利,她已經遭受太多的磨難了。北京總部的同事們了解到情況后,也一起為客戶X加油,希望借此能傳遞給她戰(zhàn)勝困難的勇氣。
第二天晚上帶客戶X轉入了病房進行進一步的檢查治療,看上去精神好了一些。但檢查結果卻不遂人意,右腎CT顯示有腫塊,需做活檢,而MRI結果顯示腫瘤已經明顯擴散。Chau教授與客戶X的父母進行了長達一個多小時的談話,表示非常擔憂腫瘤擴散涉及海綿竇、腦干、硬膜與左側顳葉蛛網膜。在與HNO腫瘤學會討論了客戶X的情況后,大家考慮到化療的副作用,建議采取姑息性全身治療或優(yōu)質支持治療。
為了便于家屬理解,C教授科普了這個疾病的發(fā)展史和治療手段,探討了姑息治療、姑息免疫、臨床試驗與優(yōu)質支持治療。簡要回顧了利用鉑/5-FU/西妥昔單抗來治療復發(fā)/轉移性頭頸部鱗狀細胞癌的標準化一線治療方案中的原理,整體規(guī)劃和副作用(EXTREME方案NEJM 2008)。并且針對客戶X目前的情況,可以合理地提供順鉑/5-FU/西妥昔單抗和2個周期后評估響應,持續(xù)長達6個周期后,如果有一個良好的反饋,繼續(xù)西妥昔單抗治療。
可此時的客戶X再也無法經受任何打擊,已經表現(xiàn)出了極度的煩躁情緒,希望盡快回國,并且開始不肯睡覺,拒絕進食,家長也決定回國接受化療。
但國內醫(yī)院不會按照美國的醫(yī)囑來做,孩子在美國繼續(xù)治療要比回國要順暢許多。其實家長的決定也是無奈之舉,考慮到客戶X一家的經濟情況,北京總部在努力跟進李嘉誠基金會的情況,希望能為客戶X一家提供資助。避免國內再次的失治誤治,導致人財兩空。
回國前,教授囑咐他們回國后要盡快帶客戶X治療,擇期進行腎活檢來明確腎臟病變,有任何問題可以隨時通過小編和他們保持聯(lián)系。
客戶X回國的一個月后,從家屬處得知,前沿的核磁結果出來了,顯示腫瘤已經壓迫腦干,醫(yī)生建議終止治療,父母當天為她辦理了出院,決定明天回老家。不到兩個月后的今天,也就是剛剛,小編接到了客戶X去世的消息......
小編們總是思考生命的意義,終不得答案,卻又面對殘酷的結果而充滿著“如果”的懊悔。如果客戶X不會患上這種疾病,她還是那個擁有無限美好未來、既美麗又善良的青春女孩;如果當初國內的診斷沒有錯誤,及時獲得了對癥的治療,也許小編有機會能欣賞到她和她男友的婚紗照......但人生路上只有結果沒有如果。
希望客戶X在沒有病痛的天堂快樂安好,也希望大家能通過客戶X的經歷對生命和健康更加重視?!罢堈湟暶恳淮绻怅帲湟暶恳粋€共同渡過的人。相信同伴就是一種珍貴?!?/p>
(為保護客戶及醫(yī)生隱私,文中名稱均為化名,日期及圖片已做相應處理。)
*本案例版權歸厚樸方舟所有,未經授權請勿轉載。
厚樸方舟2012年進入海外醫(yī)療領域,總部位于北京,建立了由全球權威醫(yī)學專家組成的美日名醫(yī)集團,初個擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要,請撥打免費熱線400-086-8008進行咨詢!
特別提示:為保護用戶和醫(yī)生隱私,文中姓名和圖片都進行了隱私保護處理。本文經用戶授權發(fā)布,版權歸厚樸方舟健康管理(北京)有限公司和用戶本人所有,未經厚樸方舟授權嚴禁轉載,否則我們將保留追究法律責任的權利!
熱門服務
推薦閱讀
全球咨詢服務熱線
400-086-8008
English | 微信端
互聯(lián)網藥品信息服務資格證書編號:(京)·非經營性·2015·0179
厚樸方舟健康管理(北京)有限公司 版權所有 m.qekelqr.cn
京ICP備15061794號
京公網安備 11010502027115號