與其他家庭不同，客戶H的家庭很“脆弱”，每天都過得殫精竭慮，哪怕只是一場小小的感冒，或僅是早起開窗時發(fā)現(xiàn)當(dāng)天的空氣不好。

99年7月份伊始，客戶H的到來，為他的家庭帶來了很多的歡聲笑語及對未來的期許，但客戶H的母親漸漸發(fā)現(xiàn)他與其他寶寶不同，很難喂養(yǎng)，幾個月后去醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)竟患有嚴(yán)重的先天性心臟病。

“單心室，大血管錯位(即動、靜脈大血管接反了)，肺動脈高壓。”這三個主要問題，讓四處奔走求醫(yī)的客戶H家人，總是被醫(yī)生以病情太復(fù)雜為由而“拒之門外”。抱著“既然醫(yī)術(shù)解決不了，我們就自己咬牙堅持”的信念，客戶H在家人的悉心照顧下，從幼兒園到小學(xué)，從初中到如今的高二，得以安然度過16個年歲。

但感冒、咳嗽、運(yùn)動等這些尋常生活中再普通不過的事情，都仿佛定時炸彈般時時牽動著客戶H家長的神經(jīng)。為了能夠讓自己的孩子更舒適的帶病生活，盡可能的延長生命周期，客戶H的家長再次投入了“尋醫(yī)問藥”的征途，只是這次，他們將目光轉(zhuǎn)向了國外。

“患兒只有一個心室來維持體循環(huán)和肺循環(huán)，經(jīng)過多年，動靜脈血已經(jīng)混為一體，于是身體出現(xiàn)紫紺，肺動脈壓增高。”在厚樸方舟2號會議室的電視屏幕另一端，美國的H教授正在為客戶H做著遠(yuǎn)程視頻會診。

H教授任克利夫蘭診所②兒童先天性心臟病協(xié)會主席，同時擁有外科醫(yī)師執(zhí)照和心胸外科醫(yī)師執(zhí)照。迄今為止，已經(jīng)做過了5000余臺成人及兒童的開胸手術(shù)，其中就包括復(fù)雜性先天性心臟病、成人瓣膜修補(bǔ)術(shù)和大型動脈切換術(shù)。通過運(yùn)用他獨創(chuàng)的 修補(bǔ)技能對200多例房室隔缺損患者進(jìn)行修補(bǔ)，患者在術(shù)后15年的復(fù)查都表現(xiàn)很出色。針對客戶H的病情而言，H醫(yī)生無疑是該領(lǐng)域優(yōu)質(zhì)的會診人選。

患者家長一直在尋找適合的治療方式 

“國內(nèi)的醫(yī)生也是這樣講，并且說因為孩子長期肺功能高壓的原因，目前已經(jīng)不能進(jìn)行局部手術(shù)修補(bǔ)治療了，只有進(jìn)行心肺置頂(全心肺置換術(shù))，我們真的沒有機(jī)會了嗎?”

雖然希望渺茫，但只要有一線生機(jī)，客戶H媽也不會放棄。

厚樸方舟為患者對接美國專家遠(yuǎn)程問診

“到現(xiàn)在為止，做心臟修復(fù)手術(shù)非常困難，因為彩超提示肺動脈高壓。想要明確診斷，需要做心導(dǎo)管，雖然修補(bǔ)機(jī)會很小，但可通過心導(dǎo)管測肺動脈壓力，觀察肺動脈對血管擴(kuò)張物質(zhì)反應(yīng)。因此，與其什么都不做，不如做心導(dǎo)管檢測。重點檢測三個指標(biāo)：1.肺動脈壓力;2.對氧氣的反應(yīng);3.對一氧化氮的反應(yīng)。”厚樸方舟的醫(yī)學(xué)顧問在一旁繼續(xù)翻譯到，“之后看心導(dǎo)管檢測的結(jié)果，如果壓力下降則有手術(shù)的機(jī)會，如果保持不降，就沒有其他辦法了?！?/p>

為了向客戶H的家長闡明治療方法，H教授進(jìn)一步解釋道，“如果心導(dǎo)管結(jié)果理想，有兩個可行的手術(shù)方案：1.肺動脈捆綁術(shù)，使肺動脈縮起來;2.心臟修復(fù)術(shù)，但不控制肺動脈高壓的話無法完成?？壳安绞窃诜蝿用}上捆帶子，第二步是雙向腔靜脈肺動脈吻合術(shù)。這個手術(shù)并不困難，在中國也許可以做。不過......”教授話鋒一轉(zhuǎn)，“我不能給你們?nèi)魏翁摷俚南Ｍ?，是否可以做不能通過彩超判斷，還是要通過心導(dǎo)管測試進(jìn)行判定的?！?/p>

客戶H爸沉思片刻，問道“如果不能手術(shù)的話，還有沒有其他的方法，比如藥物治療，能夠讓孩子較舒服的帶病生活，盡量延長生命。”這種時刻，往往父親的情緒會比較理智，但“盡量延長生命”這六個字，聽上去誠懇、無奈又殘忍，由孩子的父親親口說出，可謂字字泣血。

“在美國，我們有在試驗性的使用枸櫞酸西地那非片，可降肺動脈壓力，但不會降很多，并且有加重紫紺的風(fēng)險。副作用主要為頭痛。如果服用的話，需在醫(yī)生監(jiān)測下小劑量開始服用，并且要有心臟或小兒心臟科醫(yī)生隨訪。另外，患兒在平日應(yīng)避免進(jìn)行過度運(yùn)動，少量輕度的倒是可以。保持營養(yǎng)均衡的膳食，提高機(jī)體免疫力和抵抗力?！笨吹娇蛻鬑爸媽情緒低落，H教授也希望能盡自己所能的幫助這個“脆弱”的家庭，表示待客戶H的導(dǎo)管結(jié)果出來后，他愿意免費再為他們做一次會診。

其實在一周前客戶H爸媽找到厚樸方舟時，就表示過無論是他們還是孩子都做好了充分的心理準(zhǔn)備。先心病是孩子從出生之日起就在心上附著的一道“缺口”，無法改變，但他們愿傾盡畢生的“愛”將缺口填滿。這次的遠(yuǎn)程會診又讓他們看到了一絲希望，就像教授所說，與其什么都不做，不如先做心導(dǎo)管測試。目前，客戶H一家人正在國內(nèi)等待檢測中...... 

克里夫蘭診所(Cleveland Clinic，正式名稱為克利里夫蘭臨床基金會)創(chuàng)辦于1921年2月28日，位于美國俄亥俄州的克里夫蘭市，雖譯為診所，實為美國綜合性大型醫(yī)院，是一所集臨床治療、病人護(hù)理、研究和教育為一體的非營利性多?？茖W(xué)術(shù)醫(yī)療中心。醫(yī)院本部擁有1400多個床位，整個醫(yī)院體系共擁有4400個床位，是美國大的、享有盛譽(yù)的醫(yī)院之一。

1995年以來，在《美國新聞和世界報道》的心臟專科排名中克利夫蘭診所一直位居靠前，是全美靠前家心血管專科醫(yī)院，1958年開展初個例子冠狀動脈血管造影，1967年進(jìn)行了世界初個例子冠狀動脈搭橋術(shù)，1996年開展初個例子微小的創(chuàng)口主動脈瓣手術(shù)。除心臟?？仆?，克利夫蘭診所在泌尿和腎臟專科領(lǐng)域連續(xù)12年排名第二位。

厚樸方舟2012年進(jìn)入海外醫(yī)療領(lǐng)域，總部位于北京，建立了由全球權(quán)威醫(yī)學(xué)專家組成的美日名醫(yī)集團(tuán)，初個擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要，請撥打免費熱線400-086-8008進(jìn)行咨詢！

特別提示：為保護(hù)用戶和醫(yī)生隱私，文中姓名和圖片都進(jìn)行了隱私保護(hù)處理。本文經(jīng)用戶授權(quán)發(fā)布，版權(quán)歸厚樸方舟健康管理(北京)有限公司和用戶本人所有，未經(jīng)厚樸方舟授權(quán)嚴(yán)禁轉(zhuǎn)載，否則我們將保留追究法律責(zé)任的權(quán)利!