在各國(guó)醫(yī)學(xué)發(fā)展不均衡、優(yōu)勢(shì)資源不同的今天，隨著全球經(jīng)濟(jì)一體化進(jìn)程的加快，醫(yī)療全球化也逐漸成為一種趨勢(shì)。在很多地方，患者在世界范圍尋找符合自己要求的治病方式也越來越常見。近日，《鳳凰周刊》就對(duì)厚樸方舟一位客戶的海外就醫(yī)歷程進(jìn)行了詳細(xì)的報(bào)道，現(xiàn)將全文分享如下，望能給更多的朋友帶去借鑒與幫助。

“今天心情真好，感覺像重生了一樣！”

這是客戶L半年來在朋友圈里發(fā)的靠前條“報(bào)喜”消息。在此前一日，正陪伴兒子進(jìn)行第四次腫瘤化療的客戶L，接到她委托的海外就醫(yī)服務(wù)機(jī)構(gòu)——厚樸方舟的顧問來電，“美國(guó)醫(yī)生要求立刻停止對(duì)孩子的化療！”顧問的聲音十分興奮。

“什么？”客戶L的疲憊一掃而光，聲音明顯提高了八度。自從2016年秋天，小TT被確診為“尤文氏肉瘤”——一種罕見的骨肉瘤之后，她幾乎查閱了這種疾病的所有資料，早已成為這種疾病的半個(gè)專家。她清楚地知道停止化療的后果——一旦腫瘤沒有被化療藥物控制住，再次復(fù)發(fā)，屆時(shí)小TT將無藥可醫(yī)。

顧問用確定的語氣說：“對(duì)的，美國(guó)那邊認(rèn)為孩子的腫瘤是良性，不需要化療。據(jù)我的經(jīng)驗(yàn)，美國(guó)醫(yī)生很少如此干預(yù)中國(guó)的治療方案，既然他們這么要求，應(yīng)該就是百分之百確定了?！?/span>

這個(gè)電話改變了小TT一家人的命運(yùn)。得知患病后的那半年，每天早上醒來，客戶L都希望自己僅僅是做了一場(chǎng)噩夢(mèng)?？粗⒆颖徊⊥凑勰?，而國(guó)內(nèi)求醫(yī)、就醫(yī)環(huán)境的擁擠，她覺得胸口始終壓著一塊巨石。這個(gè)電話給客戶L一家?guī)硇律鷻C(jī)，她立刻帶著孩子啟程出國(guó)。

太陽穴上的凸起

2016年，為了迎接新生命，懷孕的客戶L將自己的朋友圈簽名改成了“90后辣媽”。孩子出生前，每隔一段時(shí)間，她就會(huì)曬出備孕情況。在一條朋友圈里，她寫道“靠前次感覺寶寶在肚子里動(dòng)啦！寶寶你要健康呦，爸爸媽媽愛你！”

2016年7月1日，重5斤4兩的男寶寶出生了。

百天的時(shí)候，全家人突然發(fā)現(xiàn)孩子右半部臉太陽穴那里有一點(diǎn)小小的凸起。長(zhǎng)輩們得出的結(jié)論是“可能睡覺把頭睡偏了”?？蛻鬖雖有懷疑，但是也沒有太當(dāng)回事，畢竟老人們的經(jīng)驗(yàn)豐富。三個(gè)禮拜后，眼看著孩子頭部的凸起越來越明顯，已經(jīng)可以看出左右兩半邊臉的不對(duì)稱了，客戶L和老公坐不住了。

10月21日，一家三口來到了北京某醫(yī)院。這是全國(guó)一所有名的兒童醫(yī)院，尤其在北京土著中的口碑甚好。客戶L還記得，小時(shí)候有一次不明原因高燒，去了幾家醫(yī)院都沒有退燒，來到這家醫(yī)院后，醫(yī)生立刻就斷定客戶L得了“川崎病”。這是一種以全身血管炎為主要病變的急性發(fā)熱出疹性小兒疾病。對(duì)癥下藥后，客戶L很快就痊愈了。

客戶L抱著孩子先是見到了普通外科醫(yī)生。推測(cè)疾病比較嚴(yán)重，醫(yī)生建議他們掛神經(jīng)外科。神外科醫(yī)生初步判斷孩子患上了一種名為“郎格漢斯細(xì)胞增生癥”的疾病，需要立即做切除手術(shù)。

手術(shù)完成后，切下來的組織被送去做病理。十多天后，醫(yī)院電話通知他們，因?yàn)椴∏閺?fù)雜，要她們立刻將孩子此前的CT片子再送到醫(yī)院分析。分析結(jié)果顯示，孩子被初步懷疑患有骨肉瘤。這是較常見的發(fā)生在20歲以下的青少年或兒童的一種惡性骨腫瘤，死亡率非常高。

客戶L不敢相信這個(gè)結(jié)果——自己在孕期身體健康，孩子生下來時(shí)也毫無異樣，怎么患上這種疾??？11月7日，較終的結(jié)果出來了，孩子被確診為尤文氏肉瘤，一種兒童和青少年較常見的惡性原發(fā)性骨腫瘤。自此，一連串被客戶L后來形容為“噩夢(mèng)”的不幸事件接連降臨。

床位飽和的國(guó)內(nèi)大醫(yī)院

確診后的孩子被轉(zhuǎn)到醫(yī)院腫瘤外科。這里的醫(yī)生告訴客戶L夫婦，孩子需要立刻化療，否則腫瘤有可能會(huì)在兩三個(gè)月內(nèi)擴(kuò)散。但是醫(yī)院目前沒有床位，醫(yī)生建議他們轉(zhuǎn)院 。為了讓孩子盡快得到治療，這對(duì)夫婦求遍了朋友，也跑遍了北京各大兒童醫(yī)院，得到的答復(fù)都是，所有醫(yī)院的床位至少需要等大半個(gè)月時(shí)間。

事實(shí)上，不僅是北京，中國(guó)一線城市兒童癌癥化療的床位都已經(jīng)嚴(yán)重飽和。轉(zhuǎn)了一圈之后，客戶L決定即便是等再長(zhǎng)的時(shí)間，還是回到給孩子做手術(shù)的醫(yī)院接受治療。畢竟，一方面這里是全球權(quán)威兒童醫(yī)院，另一方面，對(duì)孩子的情況也更加熟悉。這段時(shí)間，幾乎每天客戶L都在仔細(xì)觀察孩子的臉部，生怕腫瘤惡化或發(fā)生轉(zhuǎn)移。

二十多天，打了無數(shù)電話詢問之后，孩子終于有了床位，可以接受化療。不幸的是，初次化療后不久，孩子就換上了嚴(yán)重的呼吸道感染。

客戶L懷疑引起感染的原因是化療后的一次小手術(shù)。由于化療藥物藥效非常霸道，不僅殺滅癌細(xì)胞，也會(huì)損傷正常細(xì)胞，在化療之后十四天內(nèi)，孩子白細(xì)胞數(shù)量幾近于零，這意味著抵抗力的完全喪失?；熀蟛痪茫⒆有厍鞍惭b上了“輸液港”，這是一種可以讓藥物直接流入大靜脈，減小對(duì)血管壁刺激和損傷的醫(yī)療器械?？蛻鬖懷疑這個(gè)過程引發(fā)了上呼吸道感染?！拜斠焊郾緛響?yīng)該是化療前做的，現(xiàn)在反倒是在孩子抵抗力較低的時(shí)候安裝，肯定會(huì)感染?！笨蛻鬖覺得，這是由于醫(yī)院的資源緊張、護(hù)理人手不夠，加上自己也缺少經(jīng)驗(yàn)，沒有注意孩子的衛(wèi)生情況。

雪上加霜的是，上呼吸道感染還沒有病愈，孩子又被交叉感染上了合胞病毒，多痰、高燒不退。在那一周時(shí)間里，因?yàn)楹⒆用堪藗€(gè)小時(shí)需要輸液一次，客戶L夫婦幾乎住在了急診室。

所幸，在使用了據(jù)說是效果權(quán)威、每針價(jià)格超過千元的消炎藥物之后，孩子的感染被控制住了。這次感染之后，客戶L夫婦開始更加細(xì)心，每次孩子喝奶之后，就會(huì)用棉簽蘸著鹽水給孩子擦嘴消毒，每天還要用黃連素給孩子洗屁股，防止腸道感染。

但床位緊缺的問題仍然沒有解決。理論上，孩子需要每三周化療一次，但實(shí)際上只能一個(gè)月化療一次?！疤貏e害怕孩子還沒有等到床位就撐不住了?！笨蛻鬖說，若不是救孩子的心情太急切，她不會(huì)選擇出國(guó)。

“出國(guó)看病就像一次冒險(xiǎn)”

客戶L自己的工作，是一家移民中介的咨詢顧問。孩子被確診癌癥之后，她就開始打聽是否有類似移民中介的海外求醫(yī)中介，讓孩子能到醫(yī)療資源相對(duì)寬裕的國(guó)家接受治療。2016年11月，在一位同事介紹下，她來到一家較為知名的海外求醫(yī)機(jī)構(gòu)——厚樸方舟，準(zhǔn)備到世界知名的兒童醫(yī)院——波士頓兒童醫(yī)院就診。

簽約后，厚樸方舟先是安排了一場(chǎng)視頻會(huì)診。會(huì)診由三方參加，除了客戶L和老公之外，還有美國(guó)波士頓兒童醫(yī)院的醫(yī)生以及一位厚樸方舟的醫(yī)學(xué)翻譯。在視頻會(huì)診中，波士頓兒童醫(yī)院的醫(yī)生表示了懷疑：尤文氏肉瘤發(fā)病的年齡多為5-20歲之間，而客戶L的孩子只有幾個(gè)月大，從年齡來看，并不符合?；诖耍t(yī)生要求客戶L將病理切片寄到美國(guó)進(jìn)一步確認(rèn)。

2017年1月，客戶L收到了美國(guó)分析的病理報(bào)告。這家醫(yī)院認(rèn)為，孩子并非患有尤文氏肉瘤，而是一種名為MNTI(melanotic neuroectodermal tumor of infancy)的罕見腫瘤，中文全稱為嬰兒色素性神經(jīng)外胚層瘤。

看到一絲曙光的客戶L夫婦開始更加急切地聯(lián)系波士頓醫(yī)院，詢問何時(shí)可以入院治療。在客戶L夫婦看來，波士頓兒童醫(yī)院是全球權(quán)威的兒童醫(yī)院，也是救治孩子的大希望。

但是，波士頓兒童醫(yī)院的邀請(qǐng)函和打款通知卻遲遲不來。這意味著，醫(yī)院并沒有同意接收孩子。后來這對(duì)夫婦得知，波士頓兒童醫(yī)院猶豫的原因是畢竟孩子太小，怕他經(jīng)受不起長(zhǎng)途的奔波。

接下來的日子，又恢復(fù)到了往常。為了能夠讓孩子繼續(xù)在國(guó)內(nèi)相對(duì)及時(shí)地化療，客戶L需要在化療前四五天就聯(lián)系醫(yī)院的管床大夫，提醒他預(yù)留床位。

2017年2月13日，在第四次化療靠前日，客戶L接到了厚樸方舟顧問的電話，讓他們立刻停止治療。客戶L聽到這則消息后吃驚不已。冷靜下來和老公分析之后，這對(duì)夫婦決定做一個(gè)頗為冒險(xiǎn)的決定，相信美國(guó)醫(yī)生的判斷。2月14日，客戶L發(fā)了一條朋友圈：“今天心情真好，感覺像重生了一樣！！”

也就是在這一日，他們決定讓小TT出院。在辦理手續(xù)之前，客戶L特意找到主治醫(yī)生，介紹美國(guó)醫(yī)生的判斷以及他們決定出國(guó)治療的原因，更重要的是，萬一以后需要回國(guó)繼續(xù)治療，希望醫(yī)院還能夠接收他們。其實(shí)，這對(duì)夫婦在找醫(yī)生之前還是蠻緊張的。此前，或許是因?yàn)樵诓》績(jī)?nèi)電話聯(lián)系海外求醫(yī)機(jī)構(gòu)被護(hù)士聽到了，客戶L明顯感覺到護(hù)士在查房的時(shí)候?qū)πT不如之前關(guān)心了。

讓他們沒想到的是，主治醫(yī)生聽到有可能是良性腫瘤的結(jié)果也很高興，并且答應(yīng)他們?nèi)绻枰?，可以回?guó)繼續(xù)治療。

“出國(guó)看病就像一次冒險(xiǎn)，你不知道什么時(shí)候會(huì)出現(xiàn)困難，什么時(shí)候會(huì)出現(xiàn)轉(zhuǎn)機(jī)，更不知道是否能成功到岸”?？蛻鬖如此總結(jié)那段時(shí)間自己的心情。

海外就醫(yī)體驗(yàn)

回家之后，美國(guó)醫(yī)院很快就發(fā)來了打款通知?？蛻鬖一共匯去11萬美元，其中包括基本檢查、核磁檢查、手術(shù)費(fèi)用等。這些錢只是預(yù)付，如果屆時(shí)不需要手術(shù)，波士頓兒童醫(yī)院還會(huì)退還相應(yīng)費(fèi)用。打款之后，客戶L收到了邀請(qǐng)函。

因?yàn)閷?duì)移民業(yè)務(wù)非常熟悉，客戶L也很快辦理好了赴美簽證。2017年3月10日，一家三口赴美求醫(yī)。

波士頓兒童醫(yī)院為這次治療成立了來自五個(gè)科室的專家小組。因?yàn)樾T的腫瘤比較罕見，沒有相應(yīng)的?？漆t(yī)生，所以離發(fā)病的位置較近的耳鼻喉科的專家成為了此次治療的組長(zhǎng)，并在這個(gè)科室做了核磁檢查。這位醫(yī)生就像教學(xué)生一樣，花了幾個(gè)小時(shí)的時(shí)間，詳細(xì)給這對(duì)夫婦講解了這種疾病的原理、即將采取的治療方法和流程。

拿到片子之后，小TT陸續(xù)見了眼科醫(yī)生、神經(jīng)科醫(yī)生、腫瘤科醫(yī)生，以及整形科醫(yī)生，較終的結(jié)論，由耳鼻喉科醫(yī)生發(fā)布。

美國(guó)醫(yī)生的耐心與嚴(yán)謹(jǐn)給客戶L留下了深刻印象。在做核磁之前，小TT需要注射造影劑。在注射前一日，一位專門的醫(yī)生拿著一張表格，將小TT三代直系親屬的過敏史都問了一遍。在第二天注射前，又花了一個(gè)小時(shí)來核實(shí)，目的是防止藥物過敏。客戶L甚至感覺有些過于謹(jǐn)慎。

在給小TT注射藥物時(shí)，周圍擺滿了各種玩具和零食，醫(yī)生還給孩子手臂涂抹了一種麻藥。據(jù)說三五分鐘之后，孩子手臂在扎針的時(shí)候就不會(huì)感到疼痛。涂抹的時(shí)候，客戶L還告訴醫(yī)生，他們的孩子已經(jīng)鍛煉的扎針時(shí)不會(huì)哭了，可以不用上麻藥。醫(yī)生對(duì)客戶L的話語感到非常不解，告訴她：“你的孩子已經(jīng)有記憶了，如果不涂抹麻藥，會(huì)給他留下心理陰影?！?/span>

“不是每個(gè)家庭都付得起這個(gè)代價(jià)”

2017年3月20日，客戶L夫婦被叫到會(huì)議室，里面坐著所有參與治療的醫(yī)生。

作為此次治療小組的組長(zhǎng)，耳鼻喉科醫(yī)生走上前來說：“恭喜你們，經(jīng)過我們反復(fù)的確認(rèn)，你們的孩子非常的健康。”他說，孩子所患有的腫瘤的確是良性的，而且已經(jīng)在中國(guó)醫(yī)院切除干凈，理論上不會(huì)復(fù)發(fā)。不過，他還建議這對(duì)夫婦，四個(gè)月之后可以過來復(fù)查，看病情是否有變化，適時(shí)再?zèng)Q定是否手術(shù)。“考慮到你們遠(yuǎn)在中國(guó)，如果病情有變化，可以在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院手術(shù)”。此外，因?yàn)橹暗幕熕幬锟赡軙?huì)對(duì)心臟有影響，醫(yī)生還建議小TT定期復(fù)查心臟彩超。

聽完這些話，這對(duì)夫婦簡(jiǎn)直不敢相信。因?yàn)榇饲暗闹委熞呀?jīng)讓他們絕望，甚至做了較壞的打算。由于害怕希望過后是失望，所以即便決定赴美治療，他們也沒有敢把病情往好處想?！昂妥鰤?mèng)似的，真的沒想到這么好的事能降臨到我們的身上?！睕]有立即回國(guó)，客戶L夫婦帶著兒子在波士頓、邁阿密等地完了一大圈。

客戶L之前曾加入了一個(gè)病友群，里面全是患有骨肉瘤兒童的家長(zhǎng)。聽到小TT的好消息后，許多家長(zhǎng)也開始詢問客戶L出國(guó)治療的事宜，客戶L會(huì)一一作答。不過，她并不主動(dòng)宣傳，只是誰問就回答誰。畢竟此次美國(guó)之行，花費(fèi)巨大。即便小TT是健康的，各種檢查費(fèi)用加起來，較終也花費(fèi)了八萬美元左右，僅一次核磁費(fèi)用就約1.5萬元人民幣，而國(guó)內(nèi)同樣檢查僅僅為一千多元。

在來美國(guó)之前，他們準(zhǔn)備了500萬人民幣的預(yù)算，甚至已經(jīng)做好出售北京房產(chǎn)的準(zhǔn)備?！斑@是一般家庭承受不起的”，客戶L也在國(guó)內(nèi)醫(yī)院見過不少因?yàn)槟貌怀鍪畮兹f元人民幣被迫放棄治療的病友?！澳銈兗业暮⒆雍昧?，人家的孩子還在水深火熱中，說多了對(duì)別人也是一種傷害?！彼f。

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