小林(化名)不幸罹患腦干神經(jīng)節(jié)膠質(zhì)瘤(WHO I級(jí))，雖然是低級(jí)別膠質(zhì)瘤，但是位置特殊，手術(shù)不能完全切除，術(shù)后很快復(fù)發(fā)。在采用了質(zhì)子治療后，腫瘤再次復(fù)發(fā)。經(jīng)歷過多次復(fù)發(fā)的小林后續(xù)應(yīng)如何治療，在厚樸方舟的幫助下，日本“國(guó)寶級(jí)”名醫(yī)寺本明教授，為小林指明了方向!

一、低級(jí)別膠質(zhì)瘤多次復(fù)發(fā)，為求診治預(yù)約遠(yuǎn)程會(huì)診

七年前，還在上小學(xué)的小林在家中完成作業(yè)時(shí)，突然暈厥，經(jīng)過全面的檢查后，懷疑是低級(jí)別腦膠質(zhì)瘤，無需手術(shù)，可持續(xù)隨訪觀察。2019年底，小林出現(xiàn)了手指麻木等癥狀，醫(yī)生為他進(jìn)行了枕下后正中入路腦干腫瘤切除術(shù)，術(shù)后病理提示腦干神經(jīng)節(jié)膠質(zhì)瘤(WHO I級(jí))。但是由于腫瘤位置特殊，生長(zhǎng)在具有呼吸中樞等重要生命中樞的腦干，手術(shù)并未完全清除腫瘤。

術(shù)后不久，小林的腫瘤復(fù)發(fā)了。醫(yī)生為小林安排了達(dá)拉菲尼及曲美替尼的聯(lián)合治療，但使用達(dá)拉菲尼過程中卻出現(xiàn)了高熱、寒顫、發(fā)抖等藥物副作用，只好停藥。

注：腦腫瘤的分級(jí)和分類由世界衛(wèi)生組織(WHO)制定，被劃分為1級(jí)和2級(jí)的膠質(zhì)瘤被定義為低級(jí)別，因?yàn)樗鼈兊募?xì)胞分化良好，展現(xiàn)出的侵襲傾向較低，且有更好的預(yù)后。

此時(shí)，小林的父母了解到質(zhì)子治療技術(shù)在腦腫瘤治療領(lǐng)域具有效果顯著、副作用低的巨大優(yōu)勢(shì)，于是聯(lián)系到知名海外醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)——厚樸方舟，在厚樸方舟的幫助下，小林和父母趕赴日本進(jìn)行質(zhì)子治療。雖然在治療過程中，小林雖然出現(xiàn)了一些諸如脫發(fā)的急性反應(yīng)，但是并沒有影響質(zhì)子治療的順利完成。

完成質(zhì)子治療后，小林的父母終于放松下來，以為這場(chǎng)與腫瘤的作戰(zhàn)已經(jīng)取得了勝利。但是讓他們沒有想到的是，完成質(zhì)子治療6個(gè)月，小林的腫瘤再次復(fù)發(fā)了。

腫瘤兩次復(fù)發(fā)讓小林的父母陷入了巨大的恐慌中，國(guó)內(nèi)醫(yī)生建議他們可以通過再次手術(shù)切除腫瘤來緩解癥狀。但是腫瘤多次復(fù)發(fā)讓他們意識(shí)到，應(yīng)該先聽聽權(quán)威醫(yī)生的意見。于是，小林的父母再次聯(lián)系到厚樸方舟。根據(jù)小林的病情和就醫(yī)需求，厚樸方舟醫(yī)學(xué)顧問為小林預(yù)約了日本“國(guó)寶級(jí)”名醫(yī)、腦神經(jīng)外科學(xué)會(huì)終身成就獎(jiǎng)獲得者寺本明教授的遠(yuǎn)程會(huì)診，由寺本明教授為小林的后續(xù)治療保駕護(hù)航。

日本國(guó)寶級(jí)名醫(yī)、腦神經(jīng)外科學(xué)會(huì)終身成就獎(jiǎng)獲得者——寺本明教授

寺本明教授在神經(jīng)外科領(lǐng)域已經(jīng)有47年的豐富診療經(jīng)驗(yàn)，在神經(jīng)外科的微創(chuàng)手術(shù)領(lǐng)域不斷攀登高峰，不僅提高了日本神經(jīng)外科的整體水平，也為眾多腦腫瘤患者帶去新的希望。他是率先將內(nèi)窺鏡微創(chuàng)手術(shù)引進(jìn)日本的專家;締造了腦垂體瘤手術(shù)死亡率為0%，術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率僅2.6%的傳奇;早在就職日本醫(yī)科大學(xué)腦神經(jīng)外科主任教授時(shí)期，就已經(jīng)完成了約2600例經(jīng)鼻垂體腦瘤手術(shù)(其中主刀約1600例)，手術(shù)數(shù)量在世界范圍內(nèi)排名第五，日本一位。

二、日本國(guó)寶級(jí)名醫(yī)保駕護(hù)航

一周時(shí)間不到，與寺本明教授的遠(yuǎn)程會(huì)診正式開始。

在會(huì)診中，根據(jù)小林以往的病歷資料，寺本明教授確認(rèn)診斷為腦干神經(jīng)節(jié)膠質(zhì)瘤 WHO I級(jí)，并表示，雖然此前已經(jīng)進(jìn)行了部分腫瘤切除、化療以及充分的質(zhì)子治療，但是近期的狀態(tài)再次惡化，影像學(xué)檢查發(fā)現(xiàn)腦干腫瘤占位變大，腫瘤周圍組織可見水腫，呼吸中樞被壓迫，后續(xù)甚至可能會(huì)出現(xiàn)呼吸停止，治療刻不容緩。

隨后，寺本明教授詳細(xì)的回答了小林父母關(guān)于后續(xù)治療的疑問：

1. 以小林目前的情況來看，是否能夠進(jìn)行手術(shù)?

不建議手術(shù)。原因主要有兩個(gè)，一是因?yàn)?strong>腫瘤已經(jīng)壓迫呼吸中樞，全身狀態(tài)十分危險(xiǎn);二是因?yàn)?strong>即使進(jìn)行手術(shù)，也無法完全切除腫瘤，手術(shù)沒有意義。

雖然可以理解醫(yī)生想要通過手術(shù)切除腫瘤來治療的想法，但是以目前的情況來看，手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)很高，雖然術(shù)中可以切除腫瘤的80%-90%，但是在接近呼吸中樞等重要結(jié)構(gòu)的附近就必須停止，所以術(shù)后一定會(huì)有殘留，手術(shù)意義不大。另一方面，雖然手術(shù)過程中會(huì)保護(hù)重要部位，但是手術(shù)中的操作、抽吸等動(dòng)作很可能導(dǎo)致呼吸中樞受損呼吸停止，危險(xiǎn)性極高。

因此，父母一定要好好商量，慎重決定后續(xù)是否采用手術(shù)治療。

2. 如果無法手術(shù)，后續(xù)應(yīng)該采取哪些治療方法?

由于存在BRAF V600E變異，因此后續(xù)可以采用BRAF抑制劑治療。通常在日本，治療優(yōu)選藥物為維莫菲尼(Vemurafenib)，無效時(shí)采用拉菲尼及曲美替尼聯(lián)合用藥。

但是患者的治療中，直接使用了更先端的拉菲尼及曲美替尼，且出現(xiàn)了持續(xù)高熱不能耐受的情況，因此建議后續(xù)選用維莫菲尼或曲美替尼單劑治療，如果無效，之后可以換用維莫菲尼+考比替尼(cobimetinib)聯(lián)合用藥。

雖然目前尚不清楚藥物治療的效果如何，但是以小林的癥狀現(xiàn)已有所改善來看，質(zhì)子治療正在起效。即使是藥物無效，也可以期待放療的效果。

3.為什么質(zhì)子治療后，腫瘤仍然很快就復(fù)發(fā)了?

腦干神經(jīng)節(jié)膠質(zhì)瘤WHO 1級(jí)惡性程度不高，照射后起效也慢，采用質(zhì)子治療后，需要半年-1年才能看到效果，目前是在質(zhì)子治療起效前出現(xiàn)了復(fù)發(fā)。今后正好是質(zhì)子將要顯效的時(shí)候，只是需要看患者的呼吸狀況能否維持到質(zhì)子顯效。

4. 出現(xiàn)渾身無力、吞咽障礙、血氧等等癥狀，是質(zhì)子治療的副作用嗎?目前孩子運(yùn)動(dòng)能力、血氧血壓都有所改善，是質(zhì)子治療在起作用嗎?

有可能是放療后反應(yīng)，也有可能是放療起效前出現(xiàn)了復(fù)發(fā)。

運(yùn)動(dòng)能力、血氧血壓的改善可以證明是質(zhì)子治療正在逐漸起效。但是仍然不能掉以輕心，以影像結(jié)果來看，腫瘤占位十分明顯，還需要隨時(shí)密切監(jiān)測(cè)呼吸，患者不能離開監(jiān)護(hù)人員視線，一旦出現(xiàn)呼吸停止，需要馬上進(jìn)行氣管切開，連接人工呼吸機(jī)。

5. 后續(xù)治療的5年生存率數(shù)據(jù)如何?

治療的效果要根據(jù)藥物是否有效來評(píng)估。如果靶向藥有效，5年生存率會(huì)十分理想。但如果藥物無效，患者的生存期可能在半年左右。但如果后續(xù)采用人工呼吸裝置，生命將以年為單位。

6. 如果腫瘤反復(fù)復(fù)發(fā)，是否會(huì)轉(zhuǎn)為高 級(jí)別膠質(zhì)瘤?

有可能會(huì)轉(zhuǎn)為高 級(jí)別膠質(zhì)瘤。

7. 能否采用溶瘤病毒治療方法?

目前，尚不能采用溶瘤病毒治療方法來治療腫瘤。溶瘤病毒治療目前只適用于原本惡性程度就很高的復(fù)發(fā)性膠質(zhì)母細(xì)胞瘤(Glioblastoma)，不適合患者這種惡性程度較低的腫瘤。相關(guān)閱讀：日本腦膠質(zhì)瘤治療新技術(shù)溶瘤病毒治療顯著提高生存率

會(huì)診的結(jié)尾，寺本明教授總結(jié)道，現(xiàn)在質(zhì)子治療已在逐步起效，重要的是先采用藥物治療穩(wěn)定病情，等待質(zhì)子治療的效果(可先采用維莫菲尼治療，如果維莫菲尼無效，可以在與主治醫(yī)生的商討后，選用其他藥物組合)。另外，寺本明教授表示，雖然小林的癥狀已經(jīng)出現(xiàn)了緩解，但后續(xù)還需要繼續(xù)密切關(guān)注呼吸和血氧，有問題時(shí)立刻采用氣管切開連接人工呼吸機(jī)。后續(xù)應(yīng)每三個(gè)月進(jìn)行一次增強(qiáng)MRI檢查評(píng)估病情，病情穩(wěn)定后可考慮半年一次。

三、明確后續(xù)治療方向，未來可期

會(huì)診完成后，小林的父母決定聽從寺本明教授的建議，在國(guó)內(nèi)先采用藥物治療。目前，在質(zhì)子治療的作用下，小林的癥狀已有明顯緩解。他們很慶幸參與了這次遠(yuǎn)程會(huì)診，為孩子后續(xù)的治療確定了方向，避免了盲目手術(shù)。雖然不清楚前路還面臨著什么，但是寺本明教授詳細(xì)的解答讓他們對(duì)未來有了信心，決心要為了孩子與腫瘤抗?fàn)幍降住?/p>

不幸罹患重大疾病的患者，在獲取眾多的治療意見后可能會(huì)感到十分迷茫，遠(yuǎn)程會(huì)診的出現(xiàn)為患者了解更先進(jìn)的治療技術(shù)，獲得適合的治療方案提供了可能。像小林一樣不幸罹患腦膠質(zhì)瘤等重大疾病的患者，及時(shí)進(jìn)行遠(yuǎn)程會(huì)診，有助于明確診斷，制定治療方案，避免因盲目治療、過度治療而導(dǎo)致錯(cuò)失理想治療時(shí)機(jī)。關(guān)于此案例更多治療、費(fèi)用信息，可以撥打400-086-8008進(jìn)行咨詢。

厚樸方舟2012年進(jìn)入海外醫(yī)療領(lǐng)域，總部位于北京，建立了由全球權(quán)威醫(yī)學(xué)專家組成的美日名醫(yī)集團(tuán)，初個(gè)擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要，請(qǐng)撥打免費(fèi)熱線400-086-8008進(jìn)行咨詢！

特別提示：為保護(hù)用戶和醫(yī)生隱私，文中姓名和圖片都進(jìn)行了隱私保護(hù)處理。本文經(jīng)用戶授權(quán)發(fā)布，版權(quán)歸厚樸方舟健康管理(北京)有限公司和用戶本人所有，未經(jīng)厚樸方舟授權(quán)嚴(yán)禁轉(zhuǎn)載，否則我們將保留追究法律責(zé)任的權(quán)利!