神經(jīng)纖維肉瘤，也稱周圍神經(jīng)鞘瘤，是周圍神經(jīng)周圍細(xì)胞發(fā)生的惡性腫瘤。 ?
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周圍神經(jīng)接收來(lái)自中樞神經(jīng)系統(tǒng)（大腦和脊髓）的信息，從而引起他們的自主運(yùn)動(dòng)。
神經(jīng)纖維肉瘤通常見(jiàn)于胳膊和腿部，可沿神經(jīng)組織廣泛擴(kuò)散。
它通常不會(huì)轉(zhuǎn)移（擴(kuò)散）到身體的其他部位，盡管有時(shí)會(huì)擴(kuò)散到肺部。
神經(jīng)纖維肉瘤主要影響年輕和中年成年人。
有時(shí)會(huì)出現(xiàn)神經(jīng)纖維瘤?。∟F1）患者。
Dana-Farber /波士頓兒童癌癥和血液疾病中心如何接近神經(jīng)纖維肉瘤
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我們知道，當(dāng)你的孩子被診斷為神經(jīng)纖維肉瘤時(shí)，你可能會(huì)有很多問(wèn)題。危險(xiǎn)嗎？會(huì)長(zhǎng)期影響我的孩子嗎？我們接下來(lái)要做什么？我們已經(jīng)嘗試在下面的頁(yè)面中為這些問(wèn)題提供一些答案，我們的專家可以充分解釋您孩子的狀況。如果您在住院期間還有其他問(wèn)題，我們有一個(gè)資源室，可以幫助您回答您的問(wèn)題。
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我們的多學(xué)科骨與軟組織項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)對(duì)每個(gè)病例??進(jìn)行深入的討論，并為每個(gè)病人制定個(gè)性化的治療計(jì)劃。您的孩子將得到來(lái)自包括以下專家的團(tuán)隊(duì)的綜合護(hù)理：
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小兒腫瘤學(xué)家，外科腫瘤學(xué)家和放射腫瘤學(xué)家
來(lái)自各個(gè)醫(yī)學(xué)?？频膬嚎茖＜遥绻强?，眼科，理療和放射科等 ?
高技能和經(jīng)驗(yàn)豐富的兒科腫瘤科護(hù)士
兒童生活專家，心理學(xué)家，社會(huì)工作者和資源專家在治療前，治療期間和治療后提供支持治療
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手術(shù)
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手術(shù)包括活檢和切除整個(gè)腫瘤和附近的組織。根據(jù)腫瘤的位置和大小，可能需要去除全部或部分肢體。在大多數(shù)情況下，使用保留肢體的手術(shù)來(lái)避免截肢。
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以下是對(duì)這兩個(gè)程序的描述。
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保肢手術(shù)：
只有當(dāng)你的孩子的整形外科醫(yī)生認(rèn)為有可能切除腫瘤（和腫瘤周圍的健康組織的大邊緣）時(shí)，才會(huì)指明保留肢體的手術(shù)。
在這種類型的手術(shù)中，與腫瘤有關(guān)的所有組織，包括其周圍的一些神經(jīng)和其他組織，被移除，并且未受影響的肌腱，神經(jīng)和血管被保存。
如果骨頭也被移除，通常用骨移植或金屬棒代替。您的孩子可能需要進(jìn)行手術(shù)以修復(fù)或更換松動(dòng)或斷裂的桿。
這種類型的手術(shù)需要密集的病愈。你的孩子可能需要長(zhǎng)達(dá)一年的時(shí)間才能在保肢手術(shù)后重新獲得充分的使用。
放射治療方法和/或化學(xué)治療方法可以在手術(shù)前使腫瘤萎縮，或在手術(shù)后給予殘留的癌細(xì)胞。
一些有保肢手術(shù)的患者較終可能需要截肢。
截肢：
在某些情況下，您的孩子的整形外科醫(yī)生可能會(huì)確定腫瘤不能被切除; 如果，例如，它涉及神經(jīng)和血管。在這些情況下，截肢是專門的選擇。
在手術(shù)過(guò)程中，醫(yī)生確保肌肉和皮膚在截骨周圍形成一個(gè)袖口。
手術(shù)室內(nèi)應(yīng)用了一個(gè)石膏，可以在手術(shù)后的頭幾天內(nèi)施行臨時(shí)假肢（假體）。
拐杖使用了幾個(gè)星期。隨著腫脹減少（10到14天），患者可以使用塑料的臨時(shí)套管和假體，使用3到4個(gè)月，直到殘肢愈合足以接受長(zhǎng)久的假肢。
截肢的優(yōu)點(diǎn)在于手術(shù)操作簡(jiǎn)單，手術(shù)并發(fā)癥發(fā)生的可能性很小，并能完全清除局部腫瘤。今天可用的現(xiàn)代假體，包括在手術(shù)室中使用的“立即適合”假體，其功能結(jié)果也是良好的。
雖然你的孩子可能會(huì)膝蓋以上截肢跛行，程序功能和穩(wěn)定。他將能夠走路，爬樓梯，游泳（假肢上下），并參與許多運(yùn)動(dòng)。
放射治療
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放射治療使用來(lái)自專門機(jī)器的高能射線（輻射）來(lái)?yè)p傷或殺死癌細(xì)胞并使腫瘤縮小。這通常與手術(shù)一起使用，在移除腫瘤之前或之后。在罕見(jiàn)的情況下，單獨(dú)使用放療來(lái)治療原發(fā)腫瘤。
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化療
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化療是通過(guò)干擾癌細(xì)胞生長(zhǎng)或繁殖的能力而起作用的藥物治療。
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如何給予化療？
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可能會(huì)給予不同的化療：
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作為一個(gè)藥丸吞下去
作為對(duì)肌肉或脂肪組織的注射
靜脈注射（直接進(jìn)入血流，也稱IV）
鞘內(nèi)（用針直接注入脊柱）
如何使用化療？
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這取決于許多因素。有些事情要記?。?br /> ?
目前正在使用許多化療藥物的組合來(lái)穩(wěn)定腫瘤，并在某些情況下縮小腫瘤的大小。
根據(jù)癌癥類型的不同，化療藥物可能會(huì)按照特定的順序給藥。
化療可以單獨(dú)用于某些類型的癌癥，或與其他治療如放療或手術(shù)聯(lián)合使用。
化療是否有副作用？
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雖然化療對(duì)治療某些癌癥非常有效，但這些藥物并不能將正常的健康細(xì)胞與癌細(xì)胞區(qū)分開(kāi)來(lái)。因此，在治療過(guò)程中可能會(huì)有許多不良副作用。
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能夠預(yù)見(jiàn)到這些副作用可以幫助您的孩子，家人和您的孩子的衛(wèi)生保健團(tuán)隊(duì)做好準(zhǔn)備，有時(shí)可以預(yù)防這些癥狀的發(fā)生。
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持續(xù)的后續(xù)護(hù)理
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后續(xù)護(hù)理時(shí)間表將由您的孩子的醫(yī)生和護(hù)理團(tuán)隊(duì)的其他成員決定，以監(jiān)測(cè)對(duì)治療的持續(xù)反應(yīng)和可能的治療后期影響。
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根據(jù)孩子的情況，治療方案會(huì)有很大差異。你的孩子的醫(yī)生和他的護(hù)理團(tuán)隊(duì)的其他成員將與你深入討論這些問(wèn)題。

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