丹娜-法伯/波士頓兒童癌癥和血液疾病中心，有一個12歲、身患轉(zhuǎn)移性尤文肉瘤的女孩，勵志要進(jìn)醫(yī)學(xué)院學(xué)習(xí)。

這位女孩就是——Amelia Zai。

▲轉(zhuǎn)移性尤文肉瘤患者Amelia Zai

年幼的Amelia不幸患上尤文肉瘤

2016年夏天，當(dāng)Adrian和他的妻子Margaret注意到Amelia的左肩上有個腫塊時，Amelia平靜的生活被打斷了。她以為自己在學(xué)校的攀爬架上拉傷了，但幾周后布洛芬并沒有減輕她的疼痛，家人帶她拍了X光后，很快就去了急診室做核磁共振。

進(jìn)一步的測試證實Amelia患有尤文肉瘤，這是一種在骨骼或軟組織中形成的癌癥。尤文肉瘤較常出現(xiàn)在青少年時期，但它也會影響年幼的兒童和成年人。

幸運(yùn)的是加入了丹娜-法伯的臨床試驗

Amelia的病已經(jīng)轉(zhuǎn)移了，但Zai家人得到了些許安慰：像她這樣的年輕患者（當(dāng)時11歲）通常在治療方面效果比成人更好；并且丹娜-法伯/波士頓兒童癌癥和血液疾病中心的實驗治療主任DuBois開展了一項臨床試驗，Amelia特別幸運(yùn)的加入了Dubois醫(yī)生所負(fù)責(zé)的臨床試驗。

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在這項試驗中，患者接受了一線化療和靶向治療，目的是抑制與癌癥生長有關(guān)的胰島素樣生長因子受體（IGF-1R）。

整整一年，每隔一個周一，她必須接受標(biāo)準(zhǔn)化療藥物和試驗藥物的注射，而這樣的循環(huán)經(jīng)常讓她感到疲倦，惡心。

在整個過程中，DuBois和他的護(hù)理團(tuán)隊都非常負(fù)責(zé)，以一種她能夠理解的方式，誠實且直白地向Amelia準(zhǔn)確解釋著每一次的治療，和接下來將會發(fā)生的一切。

Dubois醫(yī)生說，“Amelia是一位非常聰明的女孩，面對疾病和治療的時候她付出了極大的勇氣，”

住院期間引發(fā)對醫(yī)學(xué)感興趣

另一位注意到Amelia對醫(yī)學(xué)日益增長的好奇心的醫(yī)生是她自己的父親Adrian Zai (MD,PhD)。他是Partners eCare的研究主管，該組織負(fù)責(zé)管理Epic Systems，這是一個患者和護(hù)理人員共享數(shù)據(jù)的在線平臺。

“Amelia一直在關(guān)注她的治療方法，并開始向我詢問有關(guān)生理學(xué)和解剖學(xué)的很多問題，”Zai說，“我們可以看到她對醫(yī)學(xué)很感興趣，這很好。無論她想要做什么，都取決于她。我們也很高興看到她無論走到哪里都能茁壯成長。“

堅持定期隨訪

到2017年9月下旬，Amelia已經(jīng)離開校園八個月了。在母親Margaret，妹妹Isabella和老師的幫助下，每天的功課她都盡可能地做到了。

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“當(dāng)我回到學(xué)校的時候，有一個巨大的”WELCOME BACK AMELIA“橫幅，他們都在前門上簽了名；這個橫幅現(xiàn)在掛在我的房間里，“ Amelia說，“癌癥給了我一個新的視角。 我的人生經(jīng)歷了一個糟糕的轉(zhuǎn)折，現(xiàn)在的我明白了，當(dāng)人們在與自己的健康和其他挑戰(zhàn)作斗爭時，會碰撞出新的火花?！?/p>

2017年10月完成治療后，Amelia現(xiàn)在每隔三個月就要去DuBois醫(yī)生那里進(jìn)行隨訪檢查。 “Amelia的治效果果很好，但我們?nèi)匀恍枰芮嘘P(guān)注她，”DuBois醫(yī)生說。

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參考來源：

http://blog.dana-farber.org/insight/2018/03/pediatric-ewing-sarcoma-patient-faces-disease-courage-insight/?_ga=2.160333373.1274653685.1530841679-1976353448.1530841679

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